Diagnosens makt är stor! Större än förnuftets
Utredning och behandling av barn och ungas s.k. beteendeproblematik vilar tungt i en biomedicinsk diskurs. Alltför sällan ifrågasätts denna uppfattning av professionella som i sin yrkesroll möter barnen inom psykiatrin, skolan eller socialtjänsten. Vad som åsyftas är Attention Deficit Disorder (adhd) – en diagnos som allt oftare ges till barn som uppfattas som hyperaktiva, impulsiva och/eller ouppmärksamma.
”Diagnosens makt – Om kunskap, pengar och lidande” är titeln på en ganska tunn bok som står i min bokhylla. Bokens innehåll speglar ett tvärvetenskapligt fält av kunskap inom medicinsk historia, klinisk psykiatri och psykologi, vetenskapsteori och sociologi. Den föregicks av en konferens i Göteborg 2004 med rubriken: ”Vad styr val av behandling – kunskap eller pengar?” Jag hade förmånen att närvara vid konferensen som leddes av en f d kollega till mig, docent Gunilla Hallerstedt.
Ungefär tio år senare dök mina anteckningar från samma konferens upp. Det var sida upp och sida ned med text som fångade mitt intresse på nytt, och ledde till en ny inriktning på min forskning. Nu har det snart gått ytterligare tio år och diagnosens makt är fortfarande obruten. Tvärtom har ökningen av diagnoser som adhd skenat iväg, inte bara här hemma utan runt om i världen. I min psykologvärld är de neuropsykiatriska diagnoserna ett exempel på ett professionellt ointresse för hur barndomen präglar oss människor.
Ingen människa föds som ett oskrivet blad, utan vi föds in i ett socialt/kulturellt sammanhang. Sedan förväntas vi att under rådande omständigheter utvecklas till någotsånär, väl fungerande samhällsmedborgare. Barn och unga som ”inte anses motsvara förväntningarna” kan bli en utmaning för omgivningen. Inte bara för vårdnadshavare utan i allt högre grad för den sociala miljön runt barnet. Det är i denna fas som vi borde vara mer observanta på interaktionen mellan barn och vårdnadshavare och inte fastna i en diskurs där adhd-diagnosen är i fokus för utredningar.
Men, vad finns det för alternativ till adhd undrar säkert många. Behöver vi inte diagnoserna för att få hjälp att underlätta för barn som är otrygga och har svårt att finna sig tillrätta i hemmet och i skolan? Också deras vårdnadshavare längtar efter den avlastning som diagnos och medicinsk behandling kan ge dem. Min invändning mot detta försök till försvar av adhd är, att även om syftet är gott, så är diagnosen i hög grad reduktionistisk (begränsande). Den tvingar in barnet i en förutbestämd roll som kan uppfattas som förminskande längre fram i livet.
Historikern och filosofen Thomas Kuhn gav oss begreppen paradigm och normalvetenskap. Idag har vi ett biomedicinskt paradigm som undviker de mest brännande frågorna om barndomens betydelse för barns mentala hälsa. Mitt hopp står till den unga generationen av forskare – att de tröttnar på att gå i spår som tidigare generationer trampat upp. Det som skulle kunna ligga framför dem är utforskandet av det relationella, psykodynamiska perspektivet. Syftet bör vara att återupprätta barndomens betydelse och därmed släppa den krampaktiga fokuseringen på neuropsykiatriska diagnoser. Risken är annars stor, att vi avhumaniserar vården av barn och unga som behöver stöd och empatisk förståelse för att våga ta steget in i vuxenlivet.
Soly Erlandsson, Senior professor i psykologi och leg. psykolog
Lästips:
Erlandsson, S.I., Hornborg, C., Sorbring, E. & Dauman, N. (2022) Is ADHD a way of conceptualizing long-term emotional stress and social disadvantage? Front. Psychiatry 11:136. doi: 10.3389/fpsyt.2020.00136
te Meerman, S., Freedman, J.E. & Batstra, L (2022). ADHD and reification: Four ways a psychiatric construct is portryed as a disease. Front. Psychiatry 13:1055328. doi: 10.3389/fpsyt.2022.1055328
Leave a Comment
Mycket viktig reflektion.
Inte sällan möts jag i min yrkesroll, som Socialsekreterare på BoU utredning, av föräldrar som förklarar problematiken/bristerna med barnet som har adhd i familjen. Adhd-diagnosen förklarar det mesta och barnet med diagnosen får bära skulden och skammen. Den dag jag läser en neuropsykiatrisk utredning där Läkaren/Psykologen fört diskussion/resonemang kring andra orsakssamband än de symtom som går att checka av enligt DSM-5, den dagen behöver jag som utredande Socialsekreterare inte dissa en adhd-diagnos det första jag inledningsvis annars gör. Varför dissar jag den då? Jo, därför att symtomen kan vara symtom på så mycket annat än en neuropsykiatrisk diagnos och om det inte är utrett då anser jag att utredningen inte förklarar symtomen. Om vi ska vara stolta över att ha Barnkonventionen som lag då vill jag sätta barns behov och rättigheter framför något annat.
Jag ser hur föräldrar förstärker symtom i ansökningar till Försäkringskassan om omvårdnadsbidrag. Jag ser hur separerade föräldrar beskriver två helt olika barn, det ena barnet fungerar bra i hemmet hos den ena föräldern i så väl aktiviteter som sociala sammanhang och läxläsning o-medicinerad. Den andra föräldern beskriver barnet som i det närmsta med gravt autistiska drag, fullt medicinerad fungerar barnet inte i skolan, inte i kontakt med andra och inte i läxläsning, lösningen är mer mediciner, ökade dos och BUP ifrågasätter ingenting. Jag ser hur barnavårdsutredningar landar in i att barn vuxit upp med våld i hemmet, trauma eller försummelse som snarare förklaringar på barnets symtom.
Jag ser allvarligt på hur barn fråntas rätten till rätt stöd och behandling och hur godtyckligt BUP hanterar uppgifter som ligger till grund för bedömning i en neuropsykiatrisk utredning. Jag ser allvarligt på att barn och föräldrar inte alltid får information av BUP om vilka behandlingar förutom medicinering som finns att tillgå. Jag ser allvarligt på att barn och föräldrar inte alltid får information av BUP om biverkningar kring läkemedel . Jag ser allvarligt på att BUP inte alltid har ett nära samarbete med skolan. (kanske skulle jag byta ut “inte alltid” till “aldrig”)
Många är kritiska till den utveckling som skett av ökad förskrivning av narkotikaklassade sk adhd-läkemedel. FN framför sin oro kring ökningen av psykisk ohälsa bland barn och unga i Sverige och påtalar behovet av att säkerställa att läkemedel bland annat för adhd endast förskrivs till barn när det finns medicinska skäl och efter en individuell bedömning gjorts av barnets bästa. Därtill anses att det behöver säkerställas att Läkare informerar barn och deras föräldrar om icke-medicinska alternativ och eventuella biverkningar som är/kan vara förenade med sk adhd-läkemedel.
(https://www.regeringen.se/globalassets/regeringen/dokument/socialdepartementet/barnets-rattigheter/crc_c_swe_co_6-7_51663_svensk-version-final.pdf).
Professionella behöver ta ett större ansvar kring barns rättigheter, hälsa och utveckling i flera avseenden. Samverkan behöver ske och föräldrar och barn behöver vara delaktiga.
Jag ser allt för ofta hur samhället brister och “vi” ska kallas det yttersta skyddsnätet … “Förbanna den som inte nöjer sig med förklaringen att barnet har adhd”!
/C
Replik till Cecilia från Soly Erlandsson
Uppskattar att du delar med dig av dina erfarenheter som socialsekreterare med inblick i en värld som en del av oss tror oss förstå, men inte har dina kunskaper om. För några år sedan skrev jag följande som svar på en artikel om barn med neuropsykiatriska diagnoser: ”Tycker det räcker att tala om barn som autistiska eller barn som är sent utvecklade eller barn med olika funktionshinder/variation”. Jag står fortfarande fast vid denna uppfattning.
Diagnosen Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) kom 1987, och jag läser: ”då hårt marknadsförd av läkemedelsindustrin, framför allt i USA”. Men redan 1980 fanns Attention Deficit Disorder (ADD) med i diagnosmanualen DSM-3 med två undergrupper; med eller utan hyperaktivitet. I DSM-5 sker en förändring av diagnoskriterierna för ADHD. För barn krävs att sex av nio symptomkriterier är uppfyllda, samt att symptomen bör ha visat sig före tolv års ålder (i DSM-4 var gränsen i stället 7 år) samt funnits i minst 6 månader. Enligt rekommendationen är gränsen för en ADHD diagnos för barn satt till 5 – 6 års ålder. Att utredningar av barns beteendeproblem bedöms utifrån kriterierna i DSM innebär att barnets egna, upplevda erfarenheter ofta förblir outredda.
DSM uppfattar jag som ett otillfredsställande, grovt mått på mental ohälsa generellt, men i synnerhet gäller detta i fallet med barnen som utreds för ADHD. En kollega till mig yttrade nyligen följande: ”När ska vi/vården/samhället lära sig att DSM-kriterierna INTE är orsakssammanhang utan endast beskrivande/sorterande etiketter? Etiketter har bara en positiv funktion när de kan hjälpa oss att bena ut problem/lidande och ge god hjälp. Men etiketterna från DSM har INTE visat sig uppfylla detta. Snarare skapar de onödiga kategoriseringar, maskerar förståelse, och ökar förskrivningen av psykofarmaka – utan att vi blir friskare!” För den intresserade bifogar jag en referens till Malott, Barraclough & Yee (2023). Författarna beskriver den kritik som finns mot DSM och ger också förslag på tre olika alternativ till användningen av DSM inom psykiatrin.
För att återknyta till Barnkonventionen som sedan 2020 är lag i Sverige, så antogs den av FN:s Generalförsamling den 20 november 1989. Sedan Barnkonventionen kom till har mycket förändrats i synen på barns problem och orsakerna bakom. Här är ett exempel på hur biomedicinska förklaringsmodeller presenteras som en ”vetenskaplig sanning”. Att barn med diagnosen ADHD har en hjärnvolym som är mindre jämfört med individer utan diagnos har ett stort antal forskare ställt sig bakom i en artikel av Hogman et al. (2017) publicerad i Lancet, en av världens mest prestigefyllda journaler kring medicinsk forskning. Denna studie kritiserades p.g.a. brister i genomförande och slutsatser som dras av resultaten av en forskargrupp i Nederländerna (Batstra et al., 2017). Att kritiskt granska, också vad forskare inom en biomedicinsk tradition framställer och publicerar om ADHD är avgörande för att utmana den hegemoni som för närvarande råder.
I Artikel 33 i Barnkonventionen framgår att: ”Varje barn ska skyddas från olaglig användning av droger”. Ordet ”olaglig användning” understryker att barn ska skyddas från droger som inte har stöd i lagen. Tyvärr kan även narkotikaklassade mediciner som är lagligt förskrivna spridas till andra än de barn som de var avsedda för. Idén att börja behandla ADHD med läkemedel tog fart i Sverige omkring 2006. Efter det har vi sett en exceptionell ökning av antalet barn och unga med diagnosen ADHD som medicineras med olika, oftast centralstimulerande mediciner. Vanligast är Metylfenidat som är besläktat med amfetamin och finns i bl a Concerta och Ritalin som båda är narkotikaklassade läkemedel i Sverige. Eftersom DSM-manualen har fått sådan tyngd också inom barnpsykiatrisk vård får det konsekvenser i flera led. Diagnosen, ADHD, grundad på DSM behövs för att läkaren ska kunna förskriva ett läkemedel, i detta fall, t. ex. Conserta. Hur ska vi kunna skydda barn och ungdomar från droger, när själva idén i det professionella omhändertagandet av barnet i många fall innebär förskrivning av en narkotikaklassad drog? Jag önskar ett svar på den frågan från både läkemedelsindustri och de sakkunniga som går deras ärende.
Mycket kan vi tacka medicinsk forskning för men vad gäller det mänskliga psyket har utvecklingen gått åt helt fel håll. Ett problem, enligt min uppfattning, är att psykiatrin för att nå högre status ägnar alltför mycket tid åt att studera biomedicinska markörer som de gärna ser som förklaringar på den psykiska ohälsan. Om det fanns intresse för djupare förståelse/kunskap om hur vi präglas av anknytningen till våra vårdnadshavare tidigt i livet, och hur erfarenheterna av dessa objektrelationer sätter avtryck också på hur hjärnan utvecklas och fungerar skulle vi få en helt annan forskningsinriktning. Men då krävs det förstås att det finns utrymme för ett nära samarbete i tvärvetenskapliga team och inte ett ensidigt specialistfokus. För att komma till rätta med alla de förminskande modeller av människan som vi ser idag, behöver vi en mindre (eller större) revolution inom psykiatrin samt den psykiatriska vården.
Ett resultat av att marknadskrafter får lov att styra människors behov av vård och omsorg är att kritiska röster från de som arbetar i vård, skola och omsorg inte hörsammas. Den beprövade erfarenheten har inte någon stark röst i vårt samhälle, och uppenbarligen inte heller inom den forskning vi ser om ADHD. Här vill jag understryka hur viktig den levande, pågående dialogen mellan praktikern och forskaren är. Det finns två olika vägval vi kan göra; antingen väljer vi att starta från ett Bottom-up perspektiv eller från ett Top-down. I den kliniska vardagen inom psykiatrisk vård finns stora möjligheter att få kunskap om hjälpsökande människor, deras inre tankar, farhågor etc. och varför de tvingas söka vård. Det är en rik källa till kunskap som borde användas inom den praktiknära forskningen och som också kan leda till att nya behandlingsmodeller formuleras och prövas. Ett bra exempel på forskning som utgår från ett Bottom-up perspektiv.
Om BUP-klinikerna och forskarna tog hänsyn till tidig anknytning och barns egna tankar i mötet med dem, så skulle DSM-manualen och diagnoskriterierna bli ganska ovidkommande. Om frågorna ställs utifrån en humanistisk, socialpsykologisk kunskapsbas, gärna också socialmedicinsk, skulle det innebära en annan inriktning på forskningen, än den att mäta barns hjärnor, studera biomarkörers inflytande eller liknande. Som det är nu uppfattas barnet som ett barn med en defekt, något som du tar upp i din replik, Cecilia. En uppfattning som jag delar. När dialogen upphör eller kompliceras mellan barnet och den vuxne tvingas, som i detta fall, barnet ta konsekvenserna. Men också föräldrar är ibland offer i situationen. De kan uppfatta sig som maktlösa, något som förstärks av ”experternas” orubbliga försäkran om att diagnosen är lösningen på familjens problem.
Tack också för länken till FN:s dokument om hur Sverige genomfört sina åtagagande enligt lagen om Barns Rättigheter (7/3 2023). Jag noterar att vi får anmärkningar på inte mindre än 6 områden där brådskande åtgärder krävs. Ett viktigt påpekande i dokumentet är vikten av att ”säkerställa systematisk utbildning i barns rättigheter, konventionen och dess första fakultativa protokoll för alla yrkesverksamma som arbetar för och med barn” (pkt 13 b). En annan viktig punkt handlar om Respekt för barnets åsikter som lyder: ”Kommittén noterar att barns åsikter inte systematiskt beaktas i beslut som påverkar dem och att de flesta kommuner saknar strukturer för att säkerställa att barn deltar i beslutsfattande…”(pkt 20).
Det finns mycket att tillägga från mitt professionella perspektiv, men till sist väljer jag att peka på lekens betydelse för barns psykiska hälsa inte minst i psykoterapirummet. Detta grundat på Winnicotts (barnläkare, psykoanalytiker) djupa erfarenheter inom det barnpsykoterapeutiska området. Problemet är bara att psykoterapirummet idag är långt borta från den värld där barn med en ADHD diagnos befinner sig.
Referenser
Hogman, M. et al (2017). Subcortical brain volume differences in participants with attention deficit hyperactivity disorder in children and adults: a cross-sectional meganalysis. The Lancet Psychiatry, Vol. 4 (4): pp. 310-319. Date of Electronic Publication: 2017 Feb 16.
Batstra, L. Te Meerman, S., Conners, K. & Frances, A. (2017). Comments to Hogman et al.: Subcortical brain volume differences in participants with attention deficit hyperactivity disorder in children and adults. The Lancet Psychiatry, Vol. 4 (6), pp. 439. Date of Electronic Publication: 2017 May 08.
Malott, K.M., Barradough, S. & Yee, T. (2023). Towards decolonizing diagnosis: a critical review and suggested alternatives. Int J for the Advancement of Counselling, 45: 1-17.
https://doi.org/10.1007/s10447-022-09501-0